App skal hjælpe børn med gigt

Bivirkninger og medicinforbrug hos børn med gigt og leukæmi registreres gennem ny app, der forbedrer livskvalitet. Erhvervsakademi Aarhus har udviklet app'en i samarbejde med læger og sygeplejersker fra Aarhus Universitetshospital.

Smerter i kroppen og nedsat livskvalitet. Det er nogle af bivirkningerne ved gigt. I fremtiden kan forældre til børn med gigt selv være med til at registrere, hvordan behandlingen påvirker børnene med hjælp fra en mobil-app. 

Den første af sin slags

App’en er den første af sin slags i Norden og er udviklet af Erhvervsakademi Aarhus i samarbejde med forskere, læger og sygeplejersker fra Aarhus Universitetshospital.

100 gigtramte børn tester i øjeblikket app’en. Håbet er, at den kan bruges til at identificere de børn, som har mange smerter og give børnene mere selvbestemmelse over deres smertebehandling.

App giver overblik

App’en bruges som en ’daglig journal’, hvor barnet og dets pårørende indtaster smerteniveau, aktivitetsniveau, fysiske og psykiske bivirkninger.

”Med disse data kan vi få et mere præcist billede af børnenes smerter og dermed tage bedre beslutninger om deres behandling,” siger børnegigtlæge Birgitte Mahler fra Aarhus Universitetshospital i Skejby.

Udfordring at kommunikere

Det er ofte en udfordring for forældrene at kommunikere barnets smerter så præcist som muligt, fortæller Birgitte Mahler.

”Nogle patienter ser vi kun hver anden eller tredje måned. Det kan være svært at huske, hvor meget smerter har fyldt i mellem besøgende på sygehuset. Med denne app får familierne et større overblik over og højere inddragelse i deres egen behandling, og vi får bedre mulighed for at identificere og hjælpe de børn, som har mange smerter i dagligdagen.”

Udbredes til andre behandlingstyper

Forskere og datamatikerstuderende har udviklet en prototype af applikationen, der i første omgang har været brugt på leukæmiramte og gigtramte børn i Danmark. På sigt kan applikationen udbredes til andre behandlingstyper og sygdomme, da flere og flere behandlinger foregår delvist ambulant.

Skal reducere bivirkninger hos børn med leukæmi

På anæstesiologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital i Skejby har overlæge Luana Leonora Jensen også testet app’en på børn med leukæmi.

”De har været glade for den. Mit håb er, at vi kan tage app’en i brug på daglig basis fra i år. Og at den på sigt kan blive udbredt til andre sygehuse i Danmark og Norden til både forskning og klinisk behandling.”

Smerter har ringe hukommelse 

App’en forbedrer dialogen mellem patienter og personale og gør patienter og pårørende mere trygge, fortæller Luana Leonora Jensen.

”Børn med kræft har mange smerter og bivirkninger pga. kemoterapi. Man har ikke smertens hukommelse. Derfor er det vigtigt, at vi finder nogle gode værktøjer til løbende at registrere disse bivirkninger, så vi mere præcist kan forsøge at reducere smerterne.”

Statens forskningsmidler og Børnecancerfonden har bidraget økonomisk til udviklingen af app’en.

Baggrund

I Danmark rammes hvert år ca. 50 børn af kræft og ca. 1.400 børn lever med kronisk gigt. Mange af disse børn kæmper med betydelige smerter. For de kræftramte børn kan bivirkninger ved behandlingen også føre til dødsfald.

Sygdomsforløbet for begge patientgrupper er ofte præget af angst, magtesløshed, utryghed, smerter og et ønske om at blive inddraget i behandlingen. Det skal den nye applikation lave om på.

Læs mere om app'en.